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Lena Jox ist am Rett-Syndrom erkrankt und ist deswegen in allen Lebenslagen auf Hilfe angewiesen. Nun braucht ihre Familie ein neues Auto, da das alte mit eigens eingebautem Drehschwenksitz wohl nicht mehr durch den TÜV kommt.

Rett-Syndrom

Lena leidet an weitgehend unbekannter Erkrankung - Jeder Wetterauer kann sie unterstützen

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Seit ihrem neunten Lebensjahr braucht Lena Jox ihren Rollstuhl. Heute ist sie 22 und in jeder Lebenslage auf Hilfe angewiesen. Die junge Frau aus Ober-Mörlen hat das Rett-Syndrom.

Lena lächelt in die Runde. Sie hat gerne Gesellschaft. Manchmal lösen sich ihre Finger aus dem Mund und greifen nach einem Kuscheltier, in das sie auch hineinbeißen kann. "Das ist wichtig fürs Be-Greifen", erklärt Lenas Mutter und streicht der Tochter liebevoll übers Haar. Für einige Zeit kann Lena im Rollstuhl sitzen. Ein Korsett stabilisiert ihren Rücken, die fortschreitende Skoliose hat die Wirbelsäule bereits zu 70 Grad verkrümmt - eine weit verbreitete Folgeerscheinung der mentalen Entwicklungsstörung durch das Rett-Syndrom.

Auch Lenas Hüfte ist defekt, Ärzte in Berlin und Heidelberg rieten aber von einer Operation ab. Wie unbeweglich Lena dann würde, sei ungewiss. Umso wichtiger wird die regelmäßige Physiotherapie.

Hessen: Diagnose Rett-Syndrom bei Lena mit viereinhalb Jahren

Lange hatten Lenas Eltern nicht gewusst, warum ihre Tochter nach den ersten Lebensmonaten begann, in ihrer Entwicklung hinter Gleichaltrigen hinterherzuhinken, und sie sogar Dinge verlernte, die sie schon konnte. Erst als Lena viereinhalb Jahre alt war, kam die niederschmetternde Diagnose.

Gemeinsam gehen die Eltern, ihre Tochter und ihr älterer gesunder Sohn Jonas seither durch dick und dünn. Lenas Schicksal löste vor Jahren ein Welle der Hilfsbereitschaft aus, als sie beim Schwimmen mit Delfinen Linderung erfuhr. Annette Jox ist dankbar, dass sich ihre Tochter in der Tagesförderstätte der Lebenshilfe Gießen in Pohlheim wohlfühlt - und dass bei ihrer Tochter seit Kurzem die epileptischen Krampfanfälle weniger geworden sind, nachdem die Medikamente peu à peu neu eingestellt wurden. Auch ihrem Mann Thomas geht es nach einer Herz-OP im vergangenen Jahr besser. Wenn jetzt auch noch für das Thema Auto eine Lösung gefunden wird, kann die Familie ein wenig durchatmen.

Der altersschwache VW Sharan werde nach 16 Jahren im kommenden Frühjahr wohl nicht mehr durch den TÜV kommen, befürchten Lenas Eltern. Die Handhabung mit dem eigens eingebauten Drehschwenksitz sei ohnehin kaum noch zu bewältigen. Für jede Fahrt, ob zur Krankengymnastik, zum therapeutischen Reiten, zu Ärzten oder manchmal zu Besuchen bei der Verwandtschaft, hieven die Eltern ihr Kind vom Rolli aus seitlich ins Auto, um den Rollstuhl dann über Rampen ins Heck zu schieben. Abgesehen von der Kraftanstrengung stehen Eltern und Kind immer wieder buchstäblich im Regen.

Nach langer Recherche interessieren sich Thomas und Annette Jox nun für einen Renault Trafic mit der größtmöglichen lichten Heckhöhe. Selbst hier wäre ein Umbau nötig, um Lena in ihrem Rolli sitzend von hinten über eine Taxirampe mit möglichst flachem Auffahrwinkel in den Wagen schieben und dann im Rollstuhl anschnallen zu können. Alle Prozente abgerechnet, würden sich 30 000 Euro fürs Auto und 10 000 Euro für den Umbau zusammenläppern.

Hessen: Auf Selbsthilfemeile in der Wetterau kennengelernt

"Bisher haben wir noch alles geschafft", sagt Hildegund Knies strahlend im Wohnzimmer der Familie Jox. An Lena hat die Vorsitzende des Vereins "Hand-in-Hand für schwerstkranke und krebskranke Kinder Altenstadt" sofort einen Narren gefressen. Dem "Strahlemädchen" streicht sie sanft über den Arm. Nachdem sich Lenas Eltern und Knies auf der Selbsthilfemeile in Bad Nauheim kennengelernt hatten, blieben sie in Kontakt. "Wir möchten den schweren Alltag betroffener Familien ein wenig erhellen", erzählt Knies. Aus eigener Erfahrung weiß sie, wie gut Unterstützung in schweren Zeiten tut. Seit der Gründung des Vereins vor elf Jahren habe man ganz individuell helfen können. "Neulich haben wir ein Bad umgebaut", erzählt Knies.

Finanziert wird die Hilfe über Spenden, Benefizaktionen wie Floh- und Adventsmärkte, Konzerte (Schlagerkonzert am 23. November in Altenstadt) und vor allem durch den Second-Hand-Shop in der Stammheimer Straße in Altenstadt/Waldsiedlung. Bei "Hand-in-Hand" arbeiteten mit Ausnahme zweier Minijobber alle ehrenamtlich, berichtet Knies, Spenden würden zu 99 Prozent ausgeschüttet, pro Jahr legten sie rund 100 000 Euro Spenden um.

Knies und ihr Verein freuen sich darauf, nun auch Lena und ihrer Familie das Leben ein wenig zu erleichtern und bitten um Spenden für Anschaffung und Umbau eines rollstuhlgerechten Autos.

Info: So kann jeder helfen

Auf das Sonderkonto bei der Sparkasse Oberhessen kann man unter diesen Kontaktdaten spenden (Spendenquittungen stellt der Verein auf Wunsch aus. Bitte dafür auf der Überweisung Namen und Anschrift deutlich vermerken. Bei Spenden bis 200 Euro reicht der Einzahlungsbeleg für das Finanzamt): Kontoinhaber: Hand-in-Hand für schwerstkranke & krebskranke Kinder e.V.; IBAN: DE58 5185 0079 0027 1318 67; Verwendungszweck: Für Lena, E-Mail: kontakt@hand-in-hand.it; Alle Infos unter www.hand-in-hand.it.

Quelle: Wetterauer Zeitung

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