Plötzlich ist alles anders
Amy Schlott aus Nieder-Ofleiden ist eine aufgeweckte Siebenjährige, der man auf den ersten Blick kaum etwas anmerkt. Sie leidet aber an der genetisch bedingten Krankheit Friedreich-Ataxie. Dieser Tage sorgte ein Spendenaufruf für gute Resonanz.
Der sogenannte Morbus Friedreich ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems. Schätzungen zufolge leben in der Bundesrepublik Deutschland rund 1500 Menschen damit. Seit die Famlie von der Diagnose weiß, gilt es etliche Herausforderungen im Alltag zu meistern. So muss für die Zukunft das Haus behindertengerecht umgebaut und ein rollstuhlgerechtes Auto musste auch angeschafft werden.
Vor einiger Zeit fiel auf, dass Amy manchmal Probleme beim Laufen hat, schnell ermüdet und nicht mehr weiterkann, erzählt Mutter Nadine Schlott. Auch fiel sie manchmal ohne ersichtlichen Grund von ihrem Stuhl oder lief gegen etwa einen Schrank. Der Kinderarzt habe wortwörtlich gesagt, »das verwächst sich wieder«, berichtet Nadine Schlott, aber die Probleme wurden bei Amy eher mehr als weniger. Schließlich äußerte die Ärztin bei der Schuluntersuchung die Vermutung, »da stimmt etwas nicht.«
Spezialrollstuhl ist nötig
Amy wurde daraufhin im Sozialpädiatrischen Zentrum der Uniklinik Gießen über drei Tage eingehend untersucht. Dann warteten die Angehörigen aufgrund der aufwändigen Laboruntersuchungen ein dreiviertel Jahr auf das Ergebnis, bis feststand, dass Amy die Friedreich-Ataxie hat.
Dabei tragen Vater und Mutter das Gen und können es an die Kinder weitergeben. »Als wir die Diagnose erhielten, war das für uns schon wie ein Schlag vor den Kopf,« erzählt Nadine Schlott. Amys ältere Schwester ist gesund. »Die Krankheit ist noch wenig erforscht«, sagt Schlott. Heilbar ist sie nicht, der Verlauf kann nur durch Therapien hinausgezögert werden. In den USA sei ein Medikament auf den Markt gekommen, dass aber in Deutschland noch nicht zugelassen ist.
Seitdem müssen sich Amys Mutter und die Großeltern auch permament mit Anträgen an die Krankenkasse herumschlagen. »Das ist schon sehr nervenaufreibend.« So wird für Amy ein Spezialrollstuhl benötigt, der auch genehmigt wurde, aber ohne Schiebestange, wie die Mutter erzählt. »Aber ich muss sie doch schieben, wenn wir unterwegs sind.« Oft komme schon das Gefühl auf, man renne »gegen Wände«.
Nun musste auch ein neues Auto angeschafft werden, damit Amy samt Rollstuhl transportiert werden kann. Das ging gewaltig ins Geld, aber die finanziellen Ressourcen sind irgendwann erschöpft, berichtet die zweifache Mutter, die wegen der Betreuung der Tochter nicht arbeiten kann und von ihrer Familie unterstützt wird.
Aber auch dies ist nicht endlos möglich und so rief Tanja Wagner dieser Tage eine Spendenaktion ins Leben, bei der 1000 Euro zusammenkamen. »Das ist toll«, freuen sich Nadine Schlott und Familie, die Aktion hatte sich in der Schule schnell herumgesprochen und viele wollten etwas geben.
Die Aktion wurde über die sozialen Medien auch durch Geschäftsleute in Homberg Ohm verbreitet, unter anderem durch Christiane Feldbusch, die das »Flora Creativ« in der Homberger Innenstadt betreibt. Tanja Wagner (Vertribsleitung proWIN) verweist darauf, dass die Firma extra eine Kinderhilfs-Stiftung hat, bei der man als Mitarbeiter gegebenenfalls mitbestimmen darf, wo hingespendet werden soll, »sofern es sich um Kinder handelt, denen es nicht gut geht.«
Sie hatte also eine Anfrage gestellt und nach einer Prüfung, ob die Stiftungs-Auflagen gegeben sind, wurde der Spendensumme von 1000 Euro zugestimmt.
»Die Familie und auch ich selber waren darüber sehr erfreut. Vielleicht fühlt sich der Eine oder Andere auch davon angeregt, selber auch etwas zu spenden, vielleicht möchten sogar Firmen nachziehen? Das wäre toll, denn die Kosten, die für die Familie durch die Krankheit entstehen, sind immens. Vielleicht möchte auch jemand Privates gerne lieber hier in der Gegend spenden, als ins Ausland, wo man ja nicht unbedingt weiß, ob das Geld überhaupt ankommt...?«, so Tanja Wagner weiter. (Bei Interesse Infos bei der Redaktion).
