10. Oktober 2018, 05:00 Uhr

Narkolepsie

Wie sich eine Reiskirchenerin von der Schlafkrankheit nicht besiegen lässt

Gabriela Deneke bricht immer wieder innerhalb von Sekunden zusammen. Beim Autofahren ist die Reiskirchenerin schon mal plötzlich eingeschlafen. Sie leidet an Narkolepsie.
10. Oktober 2018, 05:00 Uhr
Wie Gabriela Deneke sind rund 40.000 Menschen in Deutschland an Narkolepsie erkrankt. (Foto: srs)

Ständig droht der Schlaf. Gabriela Deneke führt ein Leben in permanenter Erschöpfung. »Einmal bin ich Auto gefahren und wollte abbiegen«, erzählt sie. »Plötzlich bin ich eingeschlafen. Als ich wieder aufgewacht bin, lag das Auto schief in einem Graben am rechten Fahrbahnrand. Das war ein Schock.« Die 40 Jahre alte Frau leidet unter Narkolepsie.

Lange habe ich gedacht: Vielleicht bin ich ja faul

Gabriela Deneke

Deneke sitzt in ihrem Wohnzimmer. Sie ist in Reiskirchen aufgewachsen, lebt heute in Mücke. Medikamente liegen auf dem Tisch. Ihre Kinder, 17 und 19 Jahre alt, sitzen vor dem Fernseher, während sie von ihrer Krankheit erzählt. Die Schläfrigkeit überkomme sie immer wieder, sagt sie. »Der Schlaf bringt mir aber keine Erholung.« Bei einer Narkolepsie ist der Schlaf-Wach-Rhythmus gestört. Die Tage verbringe sie oft verzweifelt im Bett. »Auch Ausflüge sind für mich nicht mehr möglich. Mein heutiges Leben beschränkt sich meistens auf meine eigenen vier Wände.« Deneke blickt nach unten. »Ich bin nicht gesellschaftsfähig«, sagt sie.

Wenn von der Schlafkrankheit die Rede ist, herrscht oft ein gewisses Misstrauen, auch unter manchen Ärzten. Sind nicht alle bisweilen auch tagsüber müde, nicken bei drögen Vorträgen oder vor dem Fernseher ein? Ist das wirklich eine Krankheit? »Es ist hart für mich, dass man auf Verständnislosigkeit stößt und es immer noch ein Tabuthema ist«, sagt Deneke. Mediziner schätzen, dass 40 000 Menschen in Deutschland an der Schlafstörung erkrankt sind. Genaue Zahlen gibt es nicht.

 

 

Die Diagnose war eine Erleichterung

 

Auch sie selbst habe lange an sich gezweifelt und ihre ständige Müdigkeit nicht verstanden, sagt Deneke. Sie sei von Arzt zu Arzt gegangen. »Vielleicht bin ich ja faul«, habe sie sich lange eingeredet.


Vor einem Jahr wurde in einer Klinik in Treysa schließlich Narkolepsie diagnostiziert, nach mehreren Tests. »Unter anderem wurde festgestellt, dass ich überhaupt keine Tiefschlafphasen habe«, erklärt sie. Den Begriff »Narkolepsie« brachte erst Denekes Schwester – eine Krankenschwester – ins Spiel. »Ohne sie wüsste ich vielleicht bis heute nicht, dass ich Narkoleptikerin bin.«

Die Diagnose war für sie auch eine Erleichterung. »Mein Vater hat früher mal zu mir gesagt: »Du machst nichts, du kannst nichts, du schaffst nichts.« Das habe sie schwer getroffen. »Aber ich habe damals auch gedacht: Er hat recht.« Dank der Diagnose habe sie einen Grund für ihre ständige Erschöpfung. »Das Verhältnis zu meinen Eltern hat sich seitdem stark verbessert.«

 

 

Heimlich zum Schlafen auf die Toilette

 

Bedrohlich bleibt die Krankheit dennoch. Eine Begleiterscheinung des Narkolepsie-Typs, von dem sie betroffen ist, sind plötzliche Muskellähmungen – sogenannte Kataplexien, die bei starken Gefühlsregungen ausgelöst werden. »Das passiert zum Beispiel, wenn mich meine Kinder zu Lachanfällen bringen«, sagt Deneke. »Mir sacken plötzlich die Beine weg. Ich kann mich nicht bewegen, bin aber bei vollem Bewusstsein.« Auch beim Einkaufen sei ihr dies schon passiert. »Und beim Geldabheben. Ich lag auf dem Boden. Jugendliche haben mir den Geldbeutel geklaut.«


Nach derartigen Erlebnissen würde so mancher resignieren. Doch so erschöpft Deneke auch ist – wer sie scherzend und plaudernd mit ihren Kindern beobachtet, entdeckt für Augenblicke immer wieder Temperament und Kampfgeist. Autofahren traue sie sich für kurze Strecken noch zu, sagt sie, aber nur unter Medikamenten. »Bevor ich die fünf Kilometer zur Apotheke nehme, warte ich ab und schaue, dass die Tabletten wirken.«
 

 

 

Kampf gegen die Müdigkeit

 

Auch aufgrund der plötzlichen Muskellähmungen ist Deneke auf pflegerische Hilfe angewiesen. Im Gespräch mit Krankenkassen fühle sie sich aber nicht ernstgenommen. Sie leidet fast täglich unter Panikattacken. »Ist so ein Leben überhaupt noch lebenswert?«, fragt sich Deneke – und gibt gleich darauf selbst die Antwort. »Doch das ist es.« Stimulierende Medikamente helfen, »wieder eine Form von Alltag« zu erreichen. »Und vor allem habe ich das Glück, eine Familie, tolle Eltern, meinen Freund und verständnisvolle Kollegen zu haben.« Sie hebt ihre Kinder hervor. »Sie helfen mir jeden Tag. Sie wissen, das ich sehr krank bin und Ausflüge nicht mehr so einfach machbar sind.«


Einen Job zu finden ist schwierig für Narkoleptiker. »In drei Jahren wurde mir sechsmal gekündigt.« Nun aber arbeitet sie seit einem Jahr in einem Seniorenzentrum in Nieder-Ohmen, in der Frühschicht. »Morgens wirken die Medikamente am besten.« Sie dürfe sich Pausen nehmen, wenn sie diese braucht. Die Leitung und die Kollegen seien tolerant. »Früher bin ich auf der Arbeit heimlich auf die Toilette gegangen, um für zehn Minuten zu schlafen.«
 

Deneke kämpft jeden Tag für ein lebenswertes Leben, im Beruf, als Mutter und als Partnerin – auch wenn sie weiß, dass sie sich gegen die Müdigkeit und die Erschöpfung nicht wehren kann. »Ich kann die Krankheit nicht besiegen«, hält sie fest. »Aber sie mich auch nicht.«

Info

Selbsthilfegruppe geplant

Gabriela Deneke tauscht sich auf Facebook-Gruppen mit weiteren Narkolepsie-Patienten aus ganz Deutschland aus. »Die wissen, wie du dich fühlst«, sagt sie. Nun will sie auch eine regionale Selbsthilfegruppe ins Leben rufen und sucht Betroffene in Mittelhessen, die sich per Mail an gabrieladeneke@web.de melden können.

Schlagworte in diesem Artikel

  • Ausflüge
  • Erschöpfung
  • Fernsehgeräte
  • Kochen und Kochrezepte
  • Müdigkeit
  • Narkolepsie
  • Private Einkäufe
  • Schlafkrankheit
  • Schlafstörungen
  • Selbsthilfegruppen
  • Tiefschlafphasen
  • Toiletten
  • Reiskirchen
  • Stefan Schaal
  • Lädt

    Schlagwort zu
    Meine Themen

    Sie haben bereits 15 Themen gewählt

    Sie folgen diesem
    Thema bereits

Klicken Sie auf ein Schlagwort, um es zu „Meine Themen” hinzuzufügen oder weitere Inhalte dazu zu sehen.


0
Kommentare | Kommentieren

Bilder und Videos

Kommentare

Kommentar hinzufügen

Kommentar schreiben - Ihre Meinung zum Thema ist gefragt


Kommentare werden erst nach einer Prüfung durch die Redaktion veröffentlicht. Bitte beachten Sie die Netiquette sowie die Hinweise nach dem Absenden Ihres Beitrags.


Überschrift
Meine Meinung





Sie haben noch kein Login? Jetzt kostenlos registrieren.

Registrieren Sie sich kostenlos um Ihren Kommentar abzuschließen:

Wir garantieren Ihnen, dass alle persönlichen Daten nur beim Verlag intern verwendet werden und nicht ohne Zustimmung an Dritte weitergegeben werden.


Bitte beantworten Sie noch die folgende Sicherheitsfrage:
Wieviel ist 1 + 2: 




Sie sind bereits registriert? Zurück zum Login.