27. April 2018, 22:16 Uhr

Kicken für Louis’ Therapie

Erstmals wird am heutigen Samstag in der Rockenberger Sporthalle ein Bubblesoccer-Turnier ausgetragen. Was nach Spaß klingt, hat einen tragischen Hintergrund. Das Schicksal der Familie Mank aus Espa zeigt, worum es im Leben wirklich geht.
27. April 2018, 22:16 Uhr
Ein starkes Team: Christopher und Stefanie Mank mit ihren Söhnen Louis (l.) und Lenny sowie den beiden Töchtern des Vaters aus erster Ehe. (Foto: pm)

Der zweijährige Louis Mank aus Espa leidet an einem seltenen Gendefekt. Durch das FOXG1-Syndrom ist Louis schwerbehindert und wird sein ganzes Leben auf fremde Hilfe angewiesen sein. Der Junge ist einer von 261bekannten Fällen weltweit mit dieser Krankheit. »Als wir die Diagnose bekamen, brach erst mal eine Welt für uns zusammen«, sagt Mutter Stefanie Mank. »Aber wir haben uns gesagt, dass Louis sich uns ausgesucht hat, weil er weiß, wir schaffen das gemeinsam und lieben ihn so, wie er ist«, sagt sein Vater Christoph.

Zwar ist die Krankheit nicht therapierbar, doch würde eine Delfintherapie das Leid von Louis lindern. Die Kosten von rund 16 000 Euro muss die Familie aber selber aufbringen. Dieses schwierige Unterfangen wird durch einen weiteren Schicksalsschlag erschwert. Beim einjährigen Lenny, dem zweiten Sohn der Manks, wurde ein Hirntumor diagnostiziert.

Christopher Mank arbeitet in der Justizvollzugsanstalt (JVA) Rockenberg in der Wetterau. Seinen Arbeitskollegen blieb die tragische Geschichte der Manks natürlich nicht verborgen. Die Kollegen unterstützen die Therapie mit »Ich helfe Louis«-Armbändchen, die für eine Spende von fünf Euro angeboten werden. Der Erlös fließt in die Realisierung der Delfintherapie. Doch weiterhin zählt jeder Euro.

 

Kollegen organisieren Turnier

 

Deswegen hat JVA-Kollege Dierk Bublitz, gemeinsam mit Manuel Quirin, dem Ersten Vorsitzenden der Betriebssportgemeinschaft der JVA Rockenberg, ein Bubblesoccer-Turnier organisiert, eine Art Spaß-Fußball. Dabei stecken die Spieler in sogenannten Bumperz, die aussehen wie überdimensionale Luftballons. Das Ziel des Spiels ist es, mit einem herkömmlichen Fußball in das gegnerische Tor zu treffen. 16 Mannschaften haben sich für das Turnier heute angemeldet und unterstützen die Delfintherapie mit 100 Euro Startgeld. Auch alle zusätzlichen Einnahmen gehen an die Manks.

Die Reise auf die zwölf Flugstunden entfernte Karibikinsel Curacao, wo die Therapie-Delfine in einer Meeresbucht leben, ist schon gebucht. Im Januar 2019 geht es für die Familie los. Für Louis bleibt es trotzdem lediglich eine oberflächliche Behandlung, es gibt keine Heilung. Erst seit 2011 ist die Forschung in der Lage, den Gendefekt zu diagnostizieren. »Man weiß, dass bei dieser Erkrankung ein Stück des Chromosoms 14 fehlt, das für die Vernetzung und Entwicklung des Gehirns zuständig ist«, sagt Christopher Mank. Informationen über die Lebenserwartung gibt es nicht. Für die Manks aber ist jeder Tag ein Geschenk und Herausforderung zugleich.

Die Pflege von Louis ist aufwendig. Drei Stunden täglich wird Louis gefüttert, er bekommt dreimal am Tag mehrere Medikamente. »Die werden in Flüssigkeit aufgelöst, da er sie nicht schlucken kann«, erzählen die Eltern. Unterstützung bekommen sie vom Gießener Pflegedienst »Pflegenest« und vom Butzbacher Kinderarzt Dr. Volker Boda, »für uns der tollste Kinderarzt der Welt«, sagen die Manks. Da der Gendefekt keine bekannte Erkrankung ist, waren auch die bürokratischen Abläufe äußerst beschwerlich. »Allein die Pflegestufe zu beantragen, war eine Herausforderung. Es sind nicht nur die Alltagsschwierigkeiten, sondern eben auch alles rundherum. Finanzen, Krankenkasse, Pflegekasse, Behörden und natürlich auch die Zukunft«, sagen die Manks.

Denn barrierefrei ist ihr Haus nicht, ein Umbau aus statischen Gründen aber nahezu unmöglich. Auf lange Sicht muss aber eine Lösung her, die auch wieder viel Geld verschlingen wird. Bis dahin freuen sich die Manks über die kleinen Fortschritte bei ihren Jungs. Der Tumor bei Lenny wurde vollständig entfernt. Trotz einer zwischenzeitlichen halbseitigen Lähmung machte der Einjährige zuletzt in der Reha Fortschritte. »Die Ärzte und wir haben gute Hoffnung, dass Lenny vollständig gesund werden kann«, sagt Papa Christopher. So kann es Schritt für Schritt weitergehen.

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