07. August 2018, 09:23 Uhr

Diabetes

Erstklässler mit Diabetes: Aarons Eltern kämpfen gegen die Bürokratie

Der sechs Jahre junge Aaron aus Grünberg ist seit Dienstag Schüler. Die Eltern wissen aber nicht, ob ihr zuckerkranker Sohn die Grundschule in drei Monaten weiter besuchen kann.
07. August 2018, 09:23 Uhr
Aaron trägt eine Insulinpumpe am Körper. Beim Bedienen braucht der Erstklässler noch Hilfe – von seiner Mutter (l.), aber auch an der Schule. (Foto: srs)

Aaron freut sich vor allem auf eines. Der sechs Jahre junge Grünberger strahlt über beide Ohren und sagt: »Ich hoffe, ich schreibe die schönsten Zahlen der Welt.« Aaron ist Erstklässler, besucht seit Dienstag die Schule am Diebsturm. Voller Stolz haben die Eltern ihm die Schultüte gepackt, begleiten ihn zu seinem ersten Schultag. Gleichzeitig sind sie aber auch im Ungewissen – und fühlen sich im Stich gelassen. Denn fest steht bislang nur, dass ihr sechsjähriger Sohn bis Ende Oktober die erste Klasse besuchen kann. Aaron ist zuckerkrank. Hilfe in der Schule wurde der Familie nur für drei Monate garantiert. Im zähen Kampf mit der Bürokratie rennt ihr nun die Zeit davon.

Diabetes tut nicht weh. Das ist das Problem

Maike Kräter

»Wir werden mürbe gemacht«, sagt Maike Kräter, Aarons Mutter. Seit einem knappen Jahr kämpfen die Eltern um eine sogenannte Teilhabeassistenz: eine Kraft, die Aaron in der Schule bei der Insulinabgabe hilft. Der Erstklässler mit Typ1-Diabetes trägt eine Pumpe am Körper. Über einen Katheter schüttet diese bei Bedarf Insulin aus. Aaron kann die Pumpe noch nicht alleine bedienen. Denn bei allem, was er isst und trinkt, muss berechnet werden, wieviele Kohlenhydrate er zu sich nimmt und wieviel Insulin er benötigt.

Die Schule hat der Familie geschrieben, dass Aaron nur mit externer medizinischer Betreuung den Unterricht besuchen kann. »Wir verstehen natürlich, dass Lehrer, die mehr als 20 Schüler im Blick haben müssen, damit überfordert wären«, sagt Kräter.

 

Keine einheitliche Regelung

Im Oktober stellte die Familie beim Landkreis einen Antrag auf die zeitweise Betreuung. Dieser wurde abgelehnt, die Kräters wandten sich an die Krankenkasse. Zehn Monate an Telefonaten, E-Mails und Briefen sind inzwischen vergangen, die Familie hatte Kontakt mit dem Schulamt, hat an der Uni Gießen eine Verordnung für häusliche Krankenpflege eingeholt. Am Ende gewährte ihnen die Krankenkasse die Teilhabeassistenz für drei Monate. Der Kampf mit der Bürokratie fängt gleich wieder von neuem an. »Im Gespräch mit den Behörden bin ich mittlerweile nicht mehr freundlich«, sagt Maike Kräter.

Solche Fälle und die Ungewissheit für die Eltern ist nicht selten, auch im Kreis. Mehr als 30 000 Kinder und Jugendliche in Deutschland haben Typ-1-Diabetes. Es gibt aber keine bundesweit einheitliche Regelung für die Einbindung von Kindern mit Typ-1-Diabetes in der Schule. Die unscharfe Abgrenzung, ob Krankenversicherung oder Landkreis zuständig ist, führt oft zu Verzögerungen. »Es hängt von der Tagesform, dem Ansprechpartner und von Glück ab, wer am Ende die Betreuung übernimmt«, ist auch Alexander Gockel vom Förderverein Kinderdiabetes Gießen überzeugt. »Unser Wunsch ist eine eindeutige Regelung und ein klarer Ansprechpartner für Betroffene.«

 

Immer Gummibärchen in der Tasche

Einer lässt sich unterdessen die gute Laune nicht verderben: Aaron spielt im Garten der Familie in Harbach, zwei Schaukeln, ein Trampolin und ein Pool stehen draußen. Vor vier Jahren entdeckten die Eltern, dass ihr Sohn täglich mehr als zwei Liter Wasser trank. Ärzte stellten Diabetes fest. Beschwerden hat er keine. »Diabetes tut nicht weh«, sagt seine Mutter. »Das ist das Problem.«

In der Kita hatte die Erzieherin noch gemeinsam mit Aaron unter anderem gefrühstückt, hatte bei der Insulinabgabe geholfen. Der Vater erzählt: »Ein Freund hatte immer Gummibärchen in der Tasche. Für den Notfall, falls Aaron unterzuckert war.«

Eine Familie in Krofdorf-Gleiberg habe vom Landkreis Hilfe bekommen, berichtet Maike Kräter. »Wir dagegen nicht«, bedauert sie. »Das kommt uns ungerecht vor. Jeder muss für sich kämpfen.«

Info

Selbsthilfegruppe seit einem Jahr

Der im vergangenen Jahr gegründete Förderverein Kinderdiabetes Gießen versteht sich als Anlaufstelle für alle Betroffenen im Kreis, die an Diabetes Typ 1 erkrankt sind, und für deren Angehörige. Außerdem will der Verein die Arbeit der Abteilung Kinderdiabetologie an der Gießener Uniklinik durch Spenden unterstützen. Es finden regelmäßige Stammtische statt. Infos unter www.kinderdiabetes-giessen.de.

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