"Es ist wie beim Legospielen", erklärt Katrin Gentil. Dort wo beim Auto ein Rad hingehört, hat Tochter Hanna ein Teil mehr. "Das macht, dass es nicht ganz rund läuft." 
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"Es ist wie beim Legospielen", erklärt Katrin Gentil. Dort wo beim Auto ein Rad hingehört, hat Tochter Hanna ein Teil mehr. "Das macht, dass es nicht ganz rund läuft." 

Keine Krankheit

Hanna aus Linden hat das Down-Syndrom - trotzdem ist sie glücklich wie jedes andere Kind

  • vonKatharina Gerung
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Ab Ende des Jahres sollen Kosten für Trisomie-Tests von den Krankenkassen übernommen werden. Die Lindener Katrin und Johannes Gentil sehen das skeptisch. Ihr bestes Argument: Tochter Hanna.

Vor der Haustür von Familie Gentil aus Linden stehen kleine bunte Schuhe. Solche, die man trägt, wenn man in den Garten geht. Philip (6), Sara (5) und Hanna (3) wohnen hier zusammen mit ihren Eltern. Die Dreijährige tapst neugierig hinter ihrer Mutter Katrin her, sie trägt nur eine Socke, dafür aber ein breites Grinsen.

Hanna ist wie jedes andere Kleinkind in ihrem Alter - fast. Sie sieht nicht ganz so gut, hört etwas schlechter, spricht weniger und krabbelt lieber, als dass sie läuft. Aber das hält sie nicht auf. Schon jetzt scheint sie ihren Weg gefunden zu haben: Sie klatscht zweimal in die Hände und führt sie anschließend zum Mund - "bitte etwas zu trinken heißt das", erklärt ihre Mutter Katrin und lächelt. Es gäbe auch Gebärden für laufen, Essen und ihre Geschwister.

Linden: Ein Chromosom mehr

Hanna Gentil hat das Down-Syndrom. Keine Krankheit, sondern eine unveränderbare genetische Besonderheit. "Es ist wie beim Legospielen", erklärt Katrin Gentil, "dort, wo bei einem Auto das Rad hingehört, ist ein Teil zu viel. Das macht, dass es irgendwie nicht so rund läuft." So oder so ähnlich will es die 43-Jährige einmal Hanna erklären, wenn sie soweit ist. Sie wird ihr sagen, dass das nicht schlimm ist. Es sei schließlich ein Teil mehr zum Liebhaben.

Die Legosteine stehen in diesem Fall für Chromosomenpaare. Davon haben Menschen 23 in allen Zellen. Menschen mit Down-Syndrom haben ein zusätzliches Chromosom. Das Chromosom 21 ist bei ihnen dreifach vorhanden, deswegen spricht man auch von einer "Trisomie 21".

Linden: Schock nach der Geburt

"Ich bin ganz ehrlich", sagt Hannas Vater Johannes, "es war eine ziemliche Keule damals." An den Moment, an dem er die Nachricht über die Behinderung seiner Tochter erhielt, kann sich der 41-Jährige noch genau erinnern. "Endet mein Leben, wie ich es bisher geführt habe, genau jetzt?", habe er sich gefragt. "In meinem ganzen Leben hatte ich noch nie derart das Gefühl, dass es mir den Boden unter den Füßen wegreißt." Katrin Gentil ging es ähnlich, dabei habe sie nach der Geburt zunächst gar nichts geahnt. "Ich habe es erst gesehen, nachdem mir die Ärzte von dem Verdacht berichteten", erzählt sie, "ich habe auf mein Baby geschaut und es ganz klar gesehen."

Voraussichtlich ab Ende 2020 sollen in begründeten Einzelfällen die Kosten für Bluttests auf das Down-Syndrom und andere Trisomie-Formen von Krankenkassen übernommen werden. Dann beispielsweise, wenn die Mutter über 35 Jahre alt ist. Schon beim ersten Kind war Katrin Gentil eine Risikoschwangere. Trotzdem ließen sie und ihr Mann nie einen solchen Test machen - ganz bewusst nicht.

Down-Syndrom: Gesellschaftsdruck

"Und dann?", fragt die Mutter. "Dann stehe ich vor einer Entscheidung." Nachdenklich fügt ihr Mann hinzu: "Eine, die sich irgendwie verselbstständigt. Die Gesellschaft setzt einen da unter Druck." Obwohl Hanna und die Entscheidung, keinen Test zu machen, im privaten Umfeld der Gentils gut aufgenommen worden sei, gäbe es ganz andere Fälle. Eltern beispielsweise, die sich gesellschaftlich verpflichtet fühlten, einen Test zu machen. Oder solche, denen eingeredet würde, dass sie mit einer Abtreibung ein Kind mit Down-Syndrom erlösten.

"Wir sind froh, dass wir keinen Test gemacht haben. Dass wir es nicht wussten. Dass wir uns nicht für oder gegen Hanna entscheiden mussten", sagt Katrin Gentil. "Manchmal stelle ich mir vor wie es wäre, drei normal-genetische Kinder zu haben", sagt Johannes Gentil, "aber auf dieses Leben bin ich nicht neidisch." Trotz des anfänglichen Schocks ist eines sicher: Ein Leben ohne Hanna, kann sich keiner aus der Familie vorstellen.

Linden: Eine Familie wie jede andere

Wird der Test erst einmal von den Krankenkassen übernommen, könnte dies die Akzeptanz für einen solchen im Allgemeinen erhöhen - das zumindest vermutet Katrin Gentil. Das Grundproblem aber bleibt: "Ich glaube, vielen sind die Konsequenzen eines solchen Tests nicht richtig klar." Sie hat das Gefühl, er würde oft reflektorisch gemacht. Um Bestätigung für ein gesundes Kind zu bekommen. "Was genau ein auffälliger Test bedeutet, welche Entscheidungen man zu treffen hat, wie sich das psychisch auswirkt - ich glaube, das kommt oft zu kurz", sagt sie.

In einer Ecke des Wohnzimmers von Familie Gentil liegen Hanna und Sara dicht beieinander auf dem Boden. Sie malen, es wird getuschelt und gelacht - Hanna quietsch entzückt. Zwischen den Geschwistern existiert Hannas Behinderung quasi nicht. "Sie ziehen sie mit", sagt der Vater. Liebevoll blickt er zu seinen Töchtern. Ein Anblick, der sich einem auch in jeder anderen Familie bieten könnte. "Unser Leben ist nicht so anders", sagt Johannes Gentil und lächelt.

Linden: Behinderung immer normaler

Kurz nach Hannas Geburt hatte die Familie eine schwere Zeit. "Wir sind lange durch ein sehr dunkles Tal durch", beschreibt es der 41-Jährige. Aber das sei Teil eines Prozesses gewesen. Heute haben die Eltern Hannas Behinderung nicht nur akzeptiert, sondern auch ihren Frieden damit gemacht. Die Behinderung sei immer unwichtiger und schließlich zur Normalität geworden.

"Wir brauchen mit ihr mehr Geduld, Zeit und Anläufe", sagt Katrin Gentil - ein Problem sei das nicht. Vor solchen Situationen bleibe ohnehin niemand verschont. Eine schwere Krankheit etwa oder ein Unfall ließen sich auch nicht vorhersehen. "Niemand hat das Recht auf ein gesundes Kind", sagt sie.

Info: Testverfahren auf Trisomie

Schon vor der Geburt kann festgestellt werden, ob ein Kind das Down-Syndrom haben wird. Ein Ultraschall am Ende des ersten Trimesters sowie eine Blutuntersuchung sind für Mutter und Kind risikolos, erlauben aber nur eine Einschätzung. Um sicherer gehen zu können, ist eine direkte Analyse der Chromosomen des Kindes nötig. Proben werden aus dem Mutterkuchen, dem Fruchtwasser oder dem Blut des Kindes genommen. Alle drei Verfahren sind Eingriffe am Mutterleib und mit einem Risiko für das Kind verbunden.

Die aktuellsten Zahlen des statistischen Bundesamtes (2014) geben an, dass 90 Prozent der Eltern nach einem positiven Befund abtreiben.

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