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Die Familie hat sich an Julia Kannwischers Bedürfnisse angepasst. Das Haus ist behindertengerecht umgebaut, ihr Zimmer ist barrierefrei über die Terrasse zu erreichen. Mutter Daniela Kannwischer und Hund Bruno sind immer an Julias Seite.

Pure Lebensfreude

Hungen: So meistert die mehrfach behinderte Julia (15) den Alltag

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Julia Kannwischer musste bereits in ihrem ersten Lebensjahr 14 Mal operiert werden. Sie ist querschnittsgelähmt, muss beatmet werden, kann nicht sprechen. Dennoch strotzt sie nur so vor Lebensfreude.

Bei uns ist schiefgegangen, was nur schiefgehen konnte", sagt Daniela Kannwischer und blickt nach unten. Die Hungenerin erinnert sich an die Schwangerschaft mit ihrer Tochter Julia. Bis zum 23. August 2003 ging die Familie noch von einem gesunden Baby aus. Doch an diesem Tag in der 32. Schwangerschaftswoche muss die kleine Julia per Kaiserschnitt auf die Welt geholt werden. Schnell wird klar, dass mit dem Säugling etwas nicht stimmt.

Julia hat eine Spina-bifida-Fehlbildung. Ihr Rückenmark ist beschädigt. "Das heißt, bei ihr hat sich eine Spalte in der Wirbelsäule während der Schwangerschaft nicht geschlossen", erklärt die Mutter. Das Mädchen ist ab dem betroffenen Wirbel querschnittsgelähmt. Ein Schock für die jungen Eltern. Doch zu diesem Zeitpunkt ahnen sie noch nicht wie hart sie das Schicksal in den kommenden Wochen und Monaten noch treffen wird.

Unfassbare Stärke

Heute ist Julia 15 Jahre alt. Die Familie hat sich an ihre Bedürfnisse angepasst. Das Haus auf einem Hügel außerhalb von Hungen ist behindertengerecht umgebaut. Die Türen sind so breit, dass Julia mit ihrem Rollstuhl durchfahren kann. Die Terrasse, die von außen ebenso barrierefrei zugänglich ist, grenzt direkt an ihr Zimmer. Die zahlreichen medizinischen Geräte darin zeugen allerdings von der unfassbaren Stärke, die die Familie - und ganz besonders Julia - jeden Tag aufbringen muss, um den Alltag zu bewältigen. Julia braucht 24 Stunden am Tag Betreuung.

Kurz nach der Geburt stellen die Ärzte nicht nur die Wirbelsäulenfehlbildung fest, auch das Hirnwasser kann nicht richtig ablaufen. Der Schädeldruck ist erhöht, es besteht die Gefahr von schweren Hirnschäden. Julia könnte die nächsten Tage nicht überleben, heißt es. Das Mädchen wird operiert. Sie bekommt einen sogenannten VP-Shunt gelegt. Das ist eine Art Ventil, das den Druckausgleich im Gehirn steuert. Das Zuviel an Hirnwasser wird durch einen Katheter innerlich in den Bauchraum abgeleitet, wo es der Körper abbauen kann.

14 Mal am Kopf operiert

Doch dieser Eingriff läuft schief - nicht nur ein Mal. Es müssen 13 Operationen durchgeführt werden, "bis die Ärzte feststellten, dass Julia das Material nicht verträgt". Und so wird das Mädchen in ihrem ersten Lebensjahr ein 14. Mal am Kopf operiert. "Dabei ist einfach zu viel passiert", sagt die Mutter und schweigt einen Moment. Kannwischer ist die Sorge und Verärgerung noch heute ins Gesicht geschrieben, fast 16 Jahre später.

Zu allem Überfluss wird bei einer der zahlreichen Shunt-Operationen ein wichtiger Nerv verletzt, der zentral für die Atmung ist. Ihr Zwerchfell ist einseitig gelähmt - für immer. Julia bekommt einen Luftröhrenschnitt. Die Ärzte wollen dem kleinen Mädchen helfen, doch auch dabei passiert ein Fehler: Ein Stimmband wird unwiderruflich beschädigt, das nimmt ihr die Fähigkeit zu sprechen. Seither muss Julia künstlich ernährt und in regelmäßigen Abständen beatmet werden. Kommunizieren kann sie nur über Gebärden.

Jörg Leonhardt hilft

Eines ließ sich Julia bei all dem Schmerz aber nicht nehmen - ihre Lebensfreude. Und die wurde erst vor kurzem wieder so richtig entfacht: Bei einer Ausfahrt mit dem Speedboot "Hoppetosse" des Reiskircheners Jörg Leonhardt. Er sitzt seit seinem 18. Lebensjahr nach einem schweren Autounfall selbst im Rollstuhl. Für ihn kein Grund, den Lebensmut zu verlieren und nicht mehr aktiv zu sein. Anstelle von Handball spielte er fortan Rollstuhl-Basketball. Er taucht, macht Fallschirmsprünge, fliegt Drachen und Ultraleichtflugzeug - und fährt Motorboot. Im Jahr 2000 gründet er den Verein "Wings 4 handicapped" und lässt seit einer Satzungsänderung 2003 auch Kinder mit Behinderung an den Aktivitäten in der gesamten Bundesrepublik teilhaben.

Julias Augen strahlen, als sie sich das Video vom Ausflug anschaut, als sie mit ihrer Mutter, ihrem Bruder Tim und ihrer Pflegerin Christina Fischbach vom Pflegedienst Lynns Best eine halbe Stunde mit rund 70 km/h auf dem Main in Frankfurt-Schwanheim unterwegs war. "Das war echt der Knüller, stimmts?", fragt Daniela Kannwischer und schaut ihre Tochter an. Julia reckt die Arme in die Luft und nickt freudig. Zwar habe sich die Mutter anfangs Sorgen gemacht, "die wurden aber schnell weggewischt. Jörg hatte mir versichert, dass nichts passiert".

Eine Spina-bifida-Fehlbildung wie bei Julia kann normalerweise früh in der Schwangerschaft bei einer Feinultraschalluntersuchung festgestellt werden. Man geht davon aus, dass etwa eines von 1000 Kindern davon betroffen ist - Mädchen etwas häufiger als Jungen. "Die Abtreibungsquote ist relativ hoch", weiß Kannwischer. Bei ihr wurde die Krankheit während der Schwangerschaft nicht erkannt. "Ich weiß nicht warum."

Familienauto mit Pferdeanhänger

Bei all der Schwierigkeit versucht die Familie so normal wie möglich zu leben. Unternehmungen aber sind nur schwer zu organisieren. Um etwa in den Urlaub zu fahren, muss an das Familienauto ein Pferdeanhänger angehängt werden, um das ganze Equipment vom Elektro-Rollstuhl über Inhalations- und Beatmungsgerät bis hin zum großen Flüssigsauerstofftank mitzunehmen. "Man muss erstmal eine Ferienwohnung finden, die barrierefrei ist", stöhnt Daniela Kannwischer. Vor kurzem wurde sie fündig, in der kommenden Woche geht es ins Sauerland. Und eine freut sich sichtlich darauf, etwas Neues zu erleben: Julia.

Bis heute wurde Julia 26 Mal operiert. Die letzte große OP war 2011. "Damals sagte der Arzt, Julia solle das nächste halbe Jahr noch genießen", erinnert sich die Mutter. Die Chancen, dass sie überlebt waren gering. "Aber Julia ist eine Kämpferin und voller Freude. Das ist nicht selbstverständlich. Auch die Ärzte sagen: ›normal ist das nicht‹", sagt die Mutter und blickt stolz zu ihrer Tochter.

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