Sprüht vor Energie: Ella Seibert will mit ihrem Blog C-ella-vie.de anderen Betroffenen Hoffnung und Zuversicht vermitteln. Mit ihrem Engagement gegen das „Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz“ kämpft sie für das Selbstbestimmungsrecht, das sie davon unterlaufen sieht.
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Sprüht vor Energie: Ella Seibert will mit ihrem Blog C-ella-vie.de anderen Betroffenen Hoffnung und Zuversicht vermitteln. Mit ihrem Engagement gegen das „Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz“ kämpft sie für das Selbstbestimmungsrecht, das sie davon unterlaufen sieht.

Intensivpflegegesetz

Spahns Intensivpflegegesetz: Teenagerin kämpft für ihre Freiheit - „Heim wäre Überlebenskampf“

Die Angst gegen ihren Willen in ein Heim gesteckt zu werden, hat schwerbehinderte Menschen stark beunruhigt. Das Gesetz wurde entschärft. Für Ella Seibert kein Grund zur Beruhigung.

  • Ella Seibert aus Kassel* hat eine unheilbare Krankheit
  • Das neue Intensivpflegegesetz könnte häusliche Pflege erschweren
  • Umzug in ein Pflegeheim würde Ella Seiberts Leben fundamental beeinflussen

Kassel – Ella Seibert ist 16 Jahre alt, macht demnächst ihren Realschulabschluss und will danach Abitur machen, um in Berlin Grafikdesign zu studieren. Sie reist, liest und bastelt gern, engagiert sich in der christlichen Gemeinde, ist mit Freunden unterwegs und füllt seit einigen Jahren ihren Blog „C-ella-vie“ mit alltäglichen Erlebnissen.

Die Jugendliche lebt ein Leben wie viele Altersgenossen – mit einem wesentlichen Unterschied: Sie hat spinale Muskelatrophie, eine unheilbare Krankheit, wegen der sie beatmet werden muss und für fast alle Dinge auf Hilfe angewiesen ist. Um das Leben so zu leben, wie sie es gern möchte, wird Ella Seibert zu Hause gepflegt. Doch jetzt sieht sie ihr Leben von der Politik untergraben.

Familie kämpft gegen Gesetz: Stationäre Pflege sollte zur Regel werden

Denn nach dem Gesetzentwurf für das „Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetz“ (RISG), der vor einem Jahr veröffentlicht wurde, sollte die stationäre Pflege zur Regel werden. Für Seibert hätte das bedeutet, dass mit ihrer Volljährigkeit andere Menschen darüber entscheiden, wo sie leben und gepflegt werden soll.

Martina Seibert

Ein Jahr später hat der Bundestag trotz massiver Proteste nun das „Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz“ (IPReG) beschlossen. Zwar wird die Pflege im Heim jetzt nicht mehr zur Regel. Aber aus Sicht der Betroffenen und ihrer Interessenvertreter, wie etwa dem Verein „IntensivLeben“ in Kassel, beinhaltet das Gesetz Hürden, die die Rechtfertigung der häuslichen Pflege erschweren.

Familie kämpft gegen Gesetz: Umzug in Pflegeheim macht Zukunftsplanung unmöglich

Im Kopf von Ella und ihrer Familie ist nun eine Frage dauerhaft präsent: Werden wir die Vorgaben für häusliche Pflege erfüllen, die jährlich vom Medizinischen Dienst der Krankenkassen geprüft werden? „Müsste ich ins Heim, würde das mein Leben auf den Kopf stellen“, sagt Ella Seibert. Zukunftsplanung unmöglich. Ihre Mutter Martina Seibert fügt hinzu: „In einem Heim wäre es ein Überlebenskampf. Keine Pflegekraft kann fünf Menschen zugleich versorgen.“

Dass Ella noch lebt, habe sie schließlich ihrer Lebenssituation zu verdanken: Das Haus der Familie in Harleshausen wurde an ihre Bedürfnisse angepasst. Sie hat dort mechanische Hilfen, die ihr erlauben, kreativ zu sein. Statt dem Besuch einer Schule, der mit einem hohen Infektionsrisiko verbunden war, „besucht“ Seibert mittlerweile eine Internetschule und bekommt Unterstützung von studentischen Assistenten, die über Zusatzqualifikationen in der Lage sind, ihr im Notfall zu helfen.

Normalität trotz Einschränkungen: Gesetz könnte das verändern

Über die Leistungsform „Persönliches Budget“ kann sie mitentscheiden über die Krankenschwester, die nachts Sekret aus ihrer Lunge absaugt, sie umlagert und ihre Beatmung überwacht, und über die Assistenten, die sie beim Lernen unterstützen, um ihre Schulabschlüsse absolvieren zu können. Die Normalität, die sie trotz ihrer Behinderung genießt, sei nur möglich, wenn alle Dinge ineinandergreifen, merkt Martina Seibert an. Ein Infekt kann für ihre Tochter den Tod bedeuten, deshalb minimiert Ellas Alltag die Wahrscheinlichkeit einer Ansteckung.

„Es liegt uns nicht, uns zu beklagen“, schrieb Martina Seibert im Februar auf Ellas Blog. Doch das neue Gesetz habe die positive Einstellung der Familie immens beeinflusst. „Es geht bei dem Gesetz um die Auflösung der außerklinischen Beatmungspflege“, ist sich Seibert sicher – und das vor allem aus Kostengründen. Auf den Mangel an Pflegekräften werde mit der Verlagerung der Kräfte von der häuslichen in die stationäre Pflege reagiert. „Wir dürfen jetzt nicht einfach abwarten.“ Notfalls brauche es eine Verfassungsklage.

Sprüht vor Energie: Ella Seibert will mit ihrem Blog C-ella-vie.de anderen Betroffenen Hoffnung und Zuversicht vermitteln. Mit ihrem Engagement gegen das „Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz“ kämpft sie für das Selbstbestimmungsrecht, das sie davon unterlaufen sieht.

Kampf für Selbstbestimmung: Teenagerin sieht Leben von Politik untergraben

Geht nicht, das gibt’s bei der Familie Seibert nicht. Das beweist auch Ellas Widerstand: mit Instagram-Posts unter dem Hashtag #noipreg, in denen sie sich komplett verhüllt, um zu symbolisieren: „Mit IPReG bin ich weg“. Mit einem Videoclip, den sie an die Bundestagsabgeordneten schickte. Und mit der Teilnahme an einer Demonstration, bei der sie vor dem Brandenburger Tor für Selbstbestimmung kämpfte. „Beatmete Menschen“, heißt es auf dem Blog, „können nämlich einen weit längeren Atem haben als mancher ohne Beatmung, nicht nur dank der Maschinen.“ (Anna Lischper)

Vorgaben für Pflege

Das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG) will unter anderem verbindliche Qualitätsvorgaben für die Intensivpflege zu Hause. So soll der Medizinische Dienst der Krankenkassen prüfen, ob die Versorgung zu Hause gewährleistet ist. Richtlinien dazu sind noch in Arbeit. Kritiker befürchten, dass mit nicht einhaltbaren Vorgaben, wie etwa der Einrichtung einer Rettungswagenzufahrt zum Haus, der Pflege zu Hause Steine in den Weg gelegt werden. Auch sollen nur noch „besonders qualifizierte Ärzte“ außerklinische Intensivpflege verordnen dürfen. Infos: zu.hna.de/ipreg

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*hna.de ist Teil des bundesweiten Ippen-Redaktionsnetzwerks.

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