Wetterau: Letzte Option Cannabis - Tanja Groß leidet am Stiff-Person-Syndrom
Tanja Groß aus Bobenhausen gehört zu den rund 300 Deutschen, die am Stiff-Person-Syndrom leiden. Eine Cannabis-Therapie verschafft ihr mehr Lebensqualität. Doch dafür musste sie kämpfen.
Tanja Groß strahlt über das ganze Gesicht. Die 55-Jährige stützt sich auf blaue Krücken, die farblich mit ihrer Brille harmonieren. Die fünf Kilometer Anreise von Bobenhausen nach Ranstadt, wo sie in einem Café von ihrem Schicksal erzählt, sind für sie »ein schöner Ausflugstag«, der sie von ihrer Krankheit ablenkt.
Sie leidet an dem Stiff-Person-Syndrom (SPS). Erste Symptome tauchten vor acht Jahren auf, seitdem verhärten sich ihre Muskeln zusehends. Eines Tages, das weiß die zweifache Mutter, wird sie im Rollstuhl sitzen. Heilbar ist die chronische Krankheit nicht.
Schon jetzt ist ihre Bewegungsfähigkeit erheblich einschränkt. Früher ist sie jeden Tag fünf Kilometer gelaufen, jetzt schafft sie noch 500 Meter. Dabei kann es passieren, wenn sie durch Fahrradfahrer oder eine Autohupe aufgeschreckt wird, dass sich ihr Körper ruckartig versteift und zu kompletter Regungslosigkeit erstarrt.
Stiff-Person-Syndrom: Nur eintausend Fälle weltweit
Wie die meisten hatte sie zuvor noch nie von der seltenen Krankheit gehört. Kein Wunder, geschätzt leiden gerade einmal 300 Menschen in Deutschland an der Auto-Immun-Erkrankung des zentralen Nervensystems. Weltweit sind weniger als 1000 Fälle registriert.
Entsprechend wenig ist das Stiff-Person-Syndrom bei Ärzten und Ämtern bekannt. Oft muss Groß selbst den Medizinern ihre Krankheit erst erklären. »Ein Chefarzt wollte mich aus Hilflosigkeit in die geschlossene Anstalt einweisen«, erinnert sie sich. Doch psychisch war sie fit. Dreieinhalb Jahre nahm dann das »Abenteuer Diagnose« in Anspruch, bis sie wenigstens einen Namen für ihr Leiden wusste.
Stiff-Person-Syndrom: Nicht im Heilmittelkatalog erfasst
Damit begann die Suche nach der passenden Therapieform für eine Krankheit, die noch nicht einmal im Heilmittelkatalog offiziell erfasst ist. Von Klinik zu Klinik wurde sie geschickt, machte Schmerztherapien und testete insgesamt 24 verschiedene Medikamente mit teils schweren Nebenwirkungen - darunter Opiate, »Wie ein Versuchskarnickel« kam sie sich dabei vor.
Als letzte Option verschaffte ihr ein Präparat mit dem Wirkstoff Cannabis Linderung. Erstmals seit Jahren konnte Groß nachts wieder durchschlafen und Kraft sammeln, auch für ihren Haushalt. Für den sie eigentlich eine Hilfe braucht: »Ich kann ein halbes Fenster putzen, danach bin ich fix und fertig.«
Stiff-Person-Syndrom: Groß muss sich Rezepte »mühsam erbetteln«
Cannabis fällt unter das Betäubungsmittelgesetz, die Kostenübernahme für medizinische Zwecke wird nur in Ausnahmen von der Krankenkasse genehmigt. Groß ist in der Beweispflicht. Ärzte müssen ihre Erkrankung aufwendig dokumentieren und die Notwendigkeit einer Behandlung mit Cannabis ausführlich begründen. Doch dafür fehle den Medizinern oft die Zeit.
Auch Rezepte für Krankengymnastik muss sie sich »mühsam erbetteln«. Ärzte verweisen auf ausgeschöpfte Budgets bei der Rezeptvergabe: »Da wird man einfach stehen gelassen.« Doch Groß braucht die Anwendungen zweimal pro Woche, um den Fortschritt der Krankheit zu verlangsamen. »Alles muss sich unsereins erkämpfen.«
Stiff-Person-Syndrom: Sozialverband VdK hilft
Kämpfen muss sie nicht mehr alleine, seit sie Mitglied beim Sozialverband VdK geworden ist. Mit dessen Hilfe konnte sie einen Schwerbehindertengrad durchsetzen und den Streit um die Cannabis-Übernahme mit der Kasse gewinnen.
»Zunächst lehnt die Kasse jeden Antrag ab«, sagt Beatrice Klöckner, Geschäftsführerin der VdK-Geschäftsstelle Gießen. Und das teils, ohne die ärztlichen Unterlagen richtig geprüft zu haben. Der Verband legt dann Widerspruch ein, erhält Akteneinsicht, und würde auch vor das Sozialgericht ziehen. So weit kam es noch nie. »Leider kommen Versicherte oft erst in einem Widerspruchsverfahren zu ihrem Recht«, bedauert Klöckner. Ohne diese Hilfe würde Tanja Groß im System untergehen.
Stiff-Person-Syndrom: Lebensfreude nicht verloren
In einer Facebook-Gruppe mit dem vielsagenden Namen »Wenn du einer von eine Million bist« hat sie Betroffene gefunden, mit denen sie sich wenigstens online austauschen kann. Die Gruppe hat auch versucht, mit Leidensgenossin Celine Dion in Kontakt zu kommen. Vielleicht steckt die berühmte Sängerin Geld in die Forschung, bekannter wird die Krankheit durch sie ohnehin.
Ihre Lebensfreude hat Groß durch all ihre Einschränkungen nicht verloren: »Man kann sich nur damit abfinden und nach vorne blicken.« Hadern ist nicht ihr Ding. Lieber genießt sie jeden Tag, so gut es geht, dreht kleine Gassi-Runden mit ihrem Hund und freut sich, einmal in der Woche für ihre siebenjährige Enkelin da sein zu können. So lange und so gut sie kann. »Nur so geht es.«
Info: Cannabis als Medikament
Cannabis auf Rezept zu erhalten ist in Deutschland seit 2017 in Ausnahmefällen möglich. Voraussetzung ist eine schwerwiegende Erkrankung, die lebensbedrohlich ist oder die Lebensqualität nachhaltig einschränkt. Erst wenn die verfügbaren Standardtherapien nicht ausreichend wirksam waren, nicht vertragen wurden oder nicht angewendet werden können, dürfen Versicherte einen Antrag auf Genehmigung bei der Krankenkasse stellen. Dieser muss ärztlicherseits ausführlich begründet werden.
Nachdem der Antrag bewilligt wurde, kann die Ärztin oder der Arzt ein Cannabis-Arzneimittel auf einem Kassenrezept verordnen. Die Kasse darf die vom Arzt vorgenommene Einschätzung nur darauf überprüfen, ob die Angaben vollständig und inhaltlich nachvollziehbar sind.