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Trost für die kleine Patientin.

Kinderherzzentru,

Engpässe im Kinderherzzentrum in Gießen

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Das Kinderherzzentrum des UKGM in Gießen gilt als Leuchtturm in Europa. Für Eltern ist es ein großes Glück, wenn ihr Kind dort behandelt wird. Doch die Rahmenbedingungen sind aktuell nicht gut.

Dem kleinen Mädchen geht es gut. Dass es im Februar 2020 fröhlich die Welt erkundet, hätte bei der Geburt 2016 keiner für möglich gehalten. Niemand sieht ihm an, dass es herzkrank ist. Durch vorgeburtliche Diagnostik wussten die Eltern Thomas und Annika Winker, dass die Überlebenswahrscheinlichkeit ihres Kindes gering war. Die linke Herzhälfte war nicht genügend ausgeprägt. Dennoch bestand Grund zur Hoffnung, denn der Familie wurde "Gießen hybrid approach" in Aussicht gestellt, ein weltweit anerkanntes Verfahren zur Behandlung von hypoplastischen Linksherzen. Zudem nahmen die werdende Mutter und ihr Baby an einer vorgeburtlichen Sauerstofftherapie teil, die von dem Fetalchirurgen Dr. Thomas Kohl geleitet wurde.

Nach der Geburt stellte sich heraus, dass sich die linke Herzhälfte wider Erwarten so gut entwickelt hatte, dass von einer palliativen Betreuung nicht mehr die Rede war. Der wenige Tage alte Säugling wurde erfolgreich operiert, dabei wurde das Baby an die Herz-Lungen-Maschine angeschlossen und das winzige Herz kurzzeitig stillgelegt. Aufgrund weiterer Anomalien erfolgte ein Jahr später eine Herzkatheteruntersuchung sowie eine zweite Operation. Die Eltern fühlen sich in der Klinik sehr gut aufgehoben, sie haben zu Ärzten und Pflegepersonal ein offenes und vertrauensvolles Verhältnis: Sie legten das Herz ihres Kinds in ihre Hände. Schwestern, Pfleger, Ärzte und Ärztinnen seien überragend engagiert, bemüht und einfühlsam, um die Familien in dieser Ausnahmesituation optimal zu begleiten, sagt Thomas Winker.

Doch diesem Anspruch könnten die Mitarbeiter nicht immer gerecht werden. Winker: "Die Fassade hat beängstigend große Risse bekommen". Als Beispiel führt er an, dass das Kind nach seiner zweiten Operation nicht von der Intensiv- auf die Normalstation verlegt werden konnte - am ersten Tag aus Platzmangel, am zweiten Tag aufgrund von Personalmangel. "Unsere eineinhalbjährige Tochter musste wenige Tage nach der Herz-OP 17 Stunden am Tag in einer fremden Umgebung sein und auf ihre Eltern verzichten", kritisiert der Vater. Die beschränkte Besuchszeit auf der Intensivstation sei nachvollziehbar, wenn jedoch eine medizinische Begründung fehle, führe dies zu einem Vertrauensverlust. Die Klinikleitung habe auf Nachfrage von einer personellen Ausnahmesituation gesprochen, auf den Stationen sei der Vorgang jedoch nicht als Ausnahme wahrgenommen worden. Erneut irritiert war die Familie, als sie im Dezember 2019 einen Kontrolltermin nicht wahrnehmen konnte und als Alternative auf Juli 2020 verwiesen wurde - während aus medizinischer Sicht eine Wiedervorstellung alle drei Monate erfolgen soll. Ein großer Verlust sei auch der Weggang der langjährigen Oberärztin Dorle Schmidt, nachdem im Jahr zuvor bereits der renommierte Fetalchirurg Thomas Kohl Gießen verlassen habe.

Stimmt Grundversorgung nicht?

"Wir fragen uns, ob an einem Leuchtturm der Kinderherzchirurgie die Grundversorgung nicht mehr gewährleistet ist", sagt Winker. Er wisse von anderen Familien, dass geplante OP-Termine öfter abgesagt oder verschoben würden, und immer werde dies als Ausnahmesituation dargestellt. Die Probleme gebe es nicht nur in Gießen, sondern auch in anderen Kliniken, z.B. der Berliner Charité, wo kürzlich wegen des Pflegenotstandes eine ganze Station geschlossen werden musste. Winker: "Es ist systemimanent". Die Familie und auch der Bundesverband herzkranker Kinder sorgt sich, dass die Situation sich weiter verschärfen wird. Der Verband hat dem Bundestag soeben eine Petition mit über 17 200 Unterschriften übergeben. Zu den zentralen Forderungen gehört es, die Arbeitsbedingungen für Kinderintensivpflegekräfte zu optimieren und mehr Plätze in Krankenpflegeschulen zu schaffen.

Räumliche Engpässe aufgrund der baulichen Gegebenheiten räumt das UKGM auf Nachfrage dieser Zeitung ein, die Grundversorgung sei im Kinderherzzentrum jedoch keineswegs gefährdet. Universitätsmedizin sei nicht mit einer Reha-Klinik mit geplanten Patienteneinbestellungen zu vergleichen, sondern es seien immer auch akut und schwer erkrankte Patienten zu versorgen. Auf der Station Czerny seien alle Stellen besetzt, Bettenschließungen seien Einzelfälle und durch Krankheitsfälle begründet. Die räumlichen und personellen Rahmenbedingungen stünden nicht in Zusammenhang mit dem Weggang führender Mediziner: Es sei der Grundcharakter eines Uniklinikums, dass Ärzte nach einer Zeit an ein anderes Haus wechselten. Gleichzeitig kämen auch Mediziner aus der ganzen Welt nach Gießen.

Einen zeitnahen Kontrolltermin für ihre Tochter haben die Winkers übrigens doch noch bekommen. Einer der Ärzte hat sich bereit erklärt, die kleine Patientin trotz vollen Terminkalenders zu untersuchen - on top zum Tagesgeschäft.

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