Epilepsie

Das ist wie ein Überfall

Führerschein weg, Job weg, ständig Medikamente – die Diagnose Epilepsie kann das bisherige Leben völlig über den Haufen werfen. Anja Daniel-Zeipelt geht offensiv mit ihrer Krankheit um.
27. Februar 2017, 21:00 Uhr
Ganz entspannt: Anja Zeipelt hat gelernt, mit Epilepsie zu leben. (Foto: bb)

Epilepsie heißt übersetzt »Überfall«. Das passt, denn ein epileptischer Anfall kommt meist plötzlich und unerwartet. Überfallartig eben. Epilepsie ist mehr als ein Kratzer an einer Hand. Aber viele Betroffene können damit gut leben. Es kann aber auch ganz anders sein. Denn pauschalisieren sollte man bei dieser Krankheit nicht. Es gibt einfach zu viele Formen, zu viele Facetten. Was feststeht: Es sind mehr Menschen davon betroffen, als gemeinhin angenommen wird. Derzeit befinden sich in Deutschland 500 000 bis 800 000 Menschen aufgrund einer Epilepsie in ärztlicher Behandlung. Jährlich gibt es etwa 38 000 Neuerkrankungen. Anja Daniel-Zeipelt ist Epilepsiebotschafterin. Sie weiß, wovon sie redet. Sie beschreibt, wie das ist, wenn so ein Überfall kommt.

Frau Daniel-Zeipelt, wann wurde bei Ihnen Epilepsie diagnostiziert?

Anja Daniel-Zeipelt: Meine Epilepsie begleitet mich nun seit 2003. Ich gehe sehr offen und unkompliziert damit um.

Gibt es Einschränkungen?

Zeipelt: Anfangs waren die Einschränkungen sehr groß, ich verlor umgehend den Job und den Führerschein und hatte immense Schwierigkeiten, die richtigen Medikamente zu finden.

Das hatte dann vermutlich auch Folgen für Ihre Familie...

Zeipelt: Ja, aber meine Familie ging sehr unterschiedlich damit um. Mein Mann machte sich große Sorgen, ließ sich aber nichts anmerken. Meinen Eltern fiel das Ganze verständlicherweise sehr schwer – schließlich hatte ich in schlechten Zeiten bis zu acht Anfälle täglich. Aber meine Kinder wuchsen über sich hinaus. Speziell meine Tochter war unglaublich mutig mit ihren zehn Jahren und ergriff tatsächlich später den Beruf der Krankenschwester. Aber wir alle hielten immer zusammen.

Welche Auswirkungen hat die Epilepsie auf Ihren Alltag?

Zeipelt: Der Alltag veränderte sich im Laufe der Jahre immer wieder. Meine Anfälle veränderten sich mit der Einnahme der Tabletten – ich bin leider allergisch gegen viele Inhaltsstoffe –, und so passte ich meinen Alltag immer wieder neu an. Ich hatte Medikamente, da verschlief ich 16 Stunden am Tag, zu anderen Zeiten kam ich wie jeder andere mit acht Stunden aus. Je nach Medikament wurden auch die Anfallsauslöser mal mehr und mal weniger unterdrückt. Und es dauerte genau genommen fast drei Jahre, bis ich alle meine Anfallsauslöser genau herausgefiltert hatte. Die Pauschalverbotsliste ist einfach zu ungenau für ein freies Leben mit Epilepsie. Da hilft ein genaues Tagebuch schon enorm bei der Suche nach den individuellen und persönlichen Auslösern.

Wie sehr hat sich Ihr Leben verändert?

Zeipelt: Zunächst waren es schon schwere Einschnitte. Der Jobverlust machte mich wütend. Und mein damaliger Arzt schrieb mich mit den Worten »Sie stellt sowieso niemand mehr ein« wieder gesund. Das machte mich so unglaublich sauer, dass ich ein sarkastisches Buch über mein erstes Jahr mit Epilepsie, über meine Unerfahrenheit schrieb. Im Prinzip hat dieses Buch mein Leben fast noch mehr verändert als die Epilepsie selbst, denn danach entdeckte man mich als Patientenbotschafterin.

Wie ging es beruflich weiter?

Zeipelt: Ich machte mich selbstständig, da man mit Epilepsie wirklich schwerer einen Job bekommt. Wenn man das Wort Epilepsie nur ausspricht, ist man schon raus. Heute würde ich Krampfanfälle sagen, das ist nicht so negativ besetzt.

Wie war die private Situation?

Zeipelt: Oh, privat lief alles wunderbar weiter. Vereine und Freunde hielten zu mir, und ich machte weiter wie bisher. Mein großer Vorteil waren mein unerschütterlicher Humor und mein ausgeprägter Sarkasmus.

Gibt es auch dunkle Momente?

Zeipelt: Ja! Wenn ich merke, dass ich doch nicht so belastbar bin wie ich gedacht hatte. Ich bin besorgt vor großen Herausforderungen, wie etwa der bevorstehenden Hochzeit meines Sohnes. Oder bei den Urlauben mit meinen Freundinnen – wenn die Tage mehr als zehn bis zwölf Stunden haben – und ich unbedingt mithalten will. Gerade im Urlaub mit meinen Freundinnen musste ich schon öfter ins Hotel gebracht werden, das war nicht sehr schön. Sie bestehen aber trotzdem darauf, mich weiterhin mitzunehmen.

Und wann ist es richtig hell in Ihrem Leben?

Zeipelt: Meine Kinder sind alles für mich. Wenn meine mittlerweile erwachsenen Kinder vorbeikommen, lasse ich alles stehen und liegen und versuche jede Minute mit ihnen zu verbringen. Schön ist es auch, wenn meine etwas älteren Kunden sich freuen, dass sie wieder etwas am PC alleine geschafft haben. Dann freue ich mich wie ein kleines Kind mit ihnen.

Was tut Ihnen gut?

Zeipelt: Ich versuche mich immer wieder auf schöne Momente zu konzentrieren. Das kann das Singen eines Vogels in meinem Garten sein oder die Sonne, die auf mein Gesicht scheint. Täglich schaukele ich in meiner Hängematte, das entspannt mich unglaublich. Dafür habe ich mir eine eigene Ecke im Haus eingerichtet. Yoga und spazieren gehen helfen mir zusätzlich beim täglichen Ausgleich.

Was schadet Ihnen, bremst Sie aus?

Zeipelt: Chaos im Alltag verursacht bei mir Chaos im Kopf. Deswegen habe ich einen gut durchstrukturierten Plan und lasse mir auch von anderen nichts mehr diktieren, was mich unnötig belastet. Früher wollte ich alles richtig machen und jedem gerecht werden. Ich konnte nicht Nein sagen. Das rächte sich gerne mit Anfällen. Heute bin ich anfallsfrei, unter anderem deshalb, weil ich Nein sagen gelernt habe. Was mir aber sehr schwerfiel – und auch heute oft noch -fällt.

Epilepsie hat viele Facetten und Ausprägungen – wie kann man die Krankheitsbilder unterscheiden?

Zeipelt: Epilepsie ist eine so komplexe Erkrankung, mit so mannigfaltigen Ausprägungen, das lässt sich so einfach nicht beantworten. Das Bild reicht von den einfach fokalen Anfällen wie dem Zittern einer Hand, über Absencen, also einer kurzen Abwesenheit ohne Bewusstsein, bis hin zu den generalisierten Anfällen, die man so gerne in den Medien zeigt, weil sie so dramatisch aussehen. Letztere hat wohl jeder Laie im Kopf, wenn von Epilepsie gesprochen wird – deswegen ist die Ausgrenzung durch Unsicherheit auch so groß. Allerdings gibt es überhaupt keinen Grund, einen Epilepsiepatienten zu meiden, egal welche Form von Anfällen er hat. Über die genannten hinaus gibt es weitere Epilepsieformen, und alle splitten sich in weitere Syndrome auf. Man kann sich gut vorstellen, wie schwer hier eine genaue Diagnose und Behandlung sein kann.

Sie spüren, dass ein Anfall kommt – was passiert dann?

Zeipelt: In den ersten Jahren habe ich mich kampflos in den Anfall ergeben, schlicht weil ich es nicht besser wusste. Später lernte ich, den Anfall umzulenken, die Aktivitäten meines Gehirns auf ein anderes Areal zu lenken als das, was gerade bei meinem Anfall aktiv werden möchte. Das ist nicht ganz einfach, aber wenn man genug über seinen Anfallsherd und seine eigenen Anfälle gelernt hat, klappt das ganz gut. Voraussetzung ist natürlich, dass man vorab den Anfall bemerkt.

Epilepsie, die geheim gehaltene Krankheit. Warum ist das so?

Zeipelt: Zusammenfassend kann man sagen, dass es auf Unwissenheit und Aberglauben beruht – auch heute noch. Das Umfeld reagierte allerdings in meinem Fall fast durchweg positiv, weil ich positiv agierte. Allerdings: Der erste Mensch, dem ich von meiner Epilepsie berichtete, war die Frau meines damaligen Chefs. Sie bat mich, sofort zu kündigen. Das war mir eine Lehre. Danach ging ich nur noch offen und ohne zu zögern auf die Leute zu. Immer mit einem kleinen Scherz auf den Lippen, den sicher auch nicht jeder verstand. Aber das half mir und meinen Mitmenschen im Umgang mit meiner Epilepsie.

Sie gehören ja zum Trainerteam einer Männertanzgruppe. Diese Männer sind ...

Zeipelt: ... groß, klein, dick, dünn, älter, jünger, lustig, grimmig, mehr oder weniger gelenkig, aber sie alle sind goldig und sexy! Die Arbeit mit der Gruppe ist auch einer meiner hellen Momente.

Sie sind Epilepsie-Botschafterin. Was ist das genau, was machen Sie da?

Zeipelt: Anfangs erzählten wir nur unsere Geschichte, um anderen Menschen Mut zu machen und aufzuklären. Danach wollten die Menschen Lesungen aus meinem ersten Buch. Durch Weiterbildungen und Zusammenarbeit mit Ärzten und Organisationen durfte ich unheimlich viel lernen, was ich einbringen kann. Mittlerweile gehören Interviews, Videodrehs, Fachvorträge, Telefonaktionen und so weiter zu meinen Aufgaben. Es hat sich großartig entwickelt. Denn man kann als Zuschauer nicht nur lernen und zuhören, sondern auch Fragen stellen und sich gegenseitig austauschen. Und das ist toll. Die Menschen sollen sehen, dass Menschen mit Epilepsie, also wir, ganz normale Menschen sind. So wie alle anderen auch.

In Ihrem Buch »100 Fragen, die Sie nie zu stellen wagten«, geht es um intime, den Patienten peinliche oder vernachlässigte Fragen. Nennen Sie bitte ein paar Beispiele.

Zeipelt: Beispielsweise geht es um die Frage, ob man sich beim Sex verletzen könnte. Oder was sinnvolle Vorsichtsmaßnahmen im Haushalt sein können. Aber auch, ob der Arzt die Gedanken und Gefühle im EEG sehen kann, ob bestimmte Personen einen Anfall auslösen können, warum Schlafentzug schadet, ob die Vorgehensweise des behandelnden Arztes in Ordnung ist. Und so weiter. All das sind Fragen, die uns Betroffene gestellt haben, weil sie das ihren Arzt nicht fragen wollten – oder weil sie sich nicht ernst genommen fühlten.

Haben Sie Träume, Wünsche, Ziele?

Zeipelt: Jetzt könnte ich die üblichen Klischees herunterrattern, aber ich möchte ja ehrlich sein. Tatsächlich träume ich davon, irgendwann einmal auf einem Sofa zu sitzen und einer Schar voller Enkel und Urenkel zu erzählen, wie ich mit meiner ungestümen Art der Umwelt beigebracht habe, dass Epilepsie nicht ansteckender ist als Spaghetti Bolognese. Ich wünsche mir, dass mir die Arbeit immer Spaß macht – egal was ich mache. Und mein Ziel? Ich fürchte, ich habe kein Ziel, ich mache immer einen Schritt nach dem anderen. Obwohl, ich spiele morgen mit meinen Freundinnen Karten, ich könnte ja mal gewinnen.

Und was muss sonst noch gesagt werden?

Zeipelt: Napoleon und Julius Cäsar hatten Epilepsie und eroberten die halbe Welt. Auch wenn das der halben Welt nicht gefallen haben dürfte. Thomas Alva Edison erfand die Glühbirne – Alfred Nobel, Michelangelo, Leonardo da Vinci… alles Betroffene. Wir befinden uns also in allerbester Gesellschaft.

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