Palliativversorgung

»Das Leben ist ein Geschenk«

Der Tod wird in unserer Gesellschaft eher an den Rand gedrängt. Aber nicht immer. Menschen, die in der Palliativversorgung arbeiten, kommen dem Tod ganz nah. Sie kümmern sich um Patienten, die zu Hause sterben wollen.
29. November 2017, 06:00 Uhr
Zwei Mitarbeiterinnen des Palliativ Care Team im Einsatz. (Foto: Königsfeld)

Palliativversorgung greift, wenn für einen Patienten alle Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft sind, das Sterben absehbar wird. Prof. Dr. Ulf Sibelius, Leiter der Internistischen Onkologie und Palliativmedizin der Medizinischen Klinik V am Universitätsklinikum Gießen und Marburg (UKGM), ist am Standort Gießen der Dreh- und Angelpunkt, wenn es um Palliativversorgung geht, stationär und in der häuslichen Betreuung. Das Gespräch mit ihm über die Arbeit des mobilen Palliativteams ist der Abschluss unserer November-Serie »Stille Tage« zum Thema Tod und Abschied, Trauern und Erinnern.

Herr Professor Sibelius, hat sich durch Ihre Arbeit Ihre Einstellung zum Tod verändert?

Ulf Sibelius: Ja. Man lebt ständig mit dem Gefühl, dass das auch einen selbst oder nahe Angehörige oder Freunde betreffen könnte. Das stimmt sehr nachdenklich und man fängt an, mit seinem Leben sorgsamer umzugehen. Das heißt nicht, wirklich vorbereitet zu sein, wenn so eine Situation käme. Aber man beginnt zumindest darüber nachzudenken, dass das Leben ein Geschenk ist.

Sie begleiten Menschen in ihrem häuslichen Umfeld, die Schmerzlinderung benötigen, oft in der letzten Phase ihres Lebens. Welche Voraussetzungen sind nötig, damit eine Palliativversorgung zu Hause möglich wird?

Professor Sibelius (Foto: pi)
Professor Sibelius (Foto: pi)

Sibelius: Erstens muss der Patient es selber wünschen, zu Hause betreut zu werden. Dann muss die Familie oder das soziale Umfeld bereit sein, das mitzutragen. Gerade in Mittelhessen, auf dem Land, in den vielen kleinen Fachwerkhäusern, kann es manchmal sehr schwierig sein mit den räumlichen Gegebenheiten. Stimmt das alles, sind viele Voraussetzungen erfüllt. Wenn man dann eine enge Betreuung durch Hausarzt und Pflegedienste, ambulante Palliativversorgung und ambulante Seelsorge hinbekommt, ist schon viel getan. Ein Patient braucht gerade in der Sterbephase wirklich eine sehr engmaschige Kontrolle, und da geht es in erster Linie darum, dass Menschen vor Ort sind, die ihn begleiten.

Worüber sollten Betroffene und Angehörige vor einer eventuellen Entscheidung für eine häusliche Versorgung auf dem letzten Weg nachdenken?

Sibelius: Welches Ziel die Betreuung zu Hause haben soll. Soll der Patient am Ende wirklich auch zu Hause sterben dürfen oder zum Ende hin auf eine Palliativstation wechseln? Wir erleben immer wieder, dass Patienten sagen, ich möchte meine letzte Lebensphase, so lange es geht, daheim verbringen, aber nicht dort sterben, weil meine Angehörigen mit diesen Erinnerungen weiterleben müssen. Solche Dinge sollten rechtzeitig abgesprochen werden.

Worüber sollten sich Angehörige im Klaren sein, die zur Betreuung bereit sind?

Sibelius: Dass es eine sehr verantwortungsvolle und anstrengende Aufgabe ist. Man weiß nicht, wie lange sie wirklich dauert. Am Ende erfordert es fast eine 24-Stunden-Anwesenheit. Ich habe allergrößten Respekt vor Familien, die ihren sterbenden Angehörigen ermöglichen, zu Hause zu sterben.

Ihre Arbeit hat ganz viel mit Begleitung und Ansprache zu tun. Betreuen Sie also im Prinzip die Angehörigen mit?

Sibelius: Gerade die Angehörigen haben wir besonders im Fokus der Betreuung. Wir sind über die 24-Stunden-Hotline immer erreichbar. Das Gute für die Familie und den Patienten ist, genau zu wissen, es kommen Menschen, die ihn kennen und nicht immer wieder eingewiesen werden müssen in die Thematik. Leider können wir über den Tod des Patienten hinaus Angehörige selten weiterbetreuen, obwohl das manchmal wirklich nötig wäre. Wir merken aber immer wieder, dass Angehörige gerne Kontakt zu uns halten. Zweimal im Jahr gibt es eine zentrale Trauerveranstaltung in der Petruskirche. Die Kirche ist dann immer voll.

Wie gehen Sie als Team damit um, sich rund um die Uhr um Menschen zu kümmern, die oft nicht mehr lange zu leben haben, die Sie aber stetig begleitet haben?

Sibelius: Es gibt Supervision einmal im Monat. Ich glaube aber, das Entscheidende ist einfach das Miteinander und wie sich das Team versteht. Je besser, desto mehr kann man tragen und ertragen. Das ist das, was unsere Leute hier auszeichnet, dass das Aufeinanderachten und der Umgang miteinander eine ganz große Rolle spielt.

Was ist für Sie das Schwerste bei Ihrer Arbeit?

Sibelius:  Immer dann, wenn man sich sehr stark identifiziert mit der Geschichte eines Patienten und seiner Familie und beginnt, das auf sich zu übertragen, wird es schwer. Man wird dann schnell daran erinnert, wie endlich auch das eigene Leben ist.

Findet auch für Sie selbst ein Trauerprozess statt, wenn einer Ihrer Patienten gestorben ist?

Sibelius: Ja. Das ist immer individuell unterschiedlich. Grundsätzlich finde ich es traurig, wenn Menschen sterben müssen. Häufig haben unsere Patienten aber einen sehr langen Kampf hinter sich und empfinden es als Erlösung, gehen zu können. Ich sage mir dann: Er hat es endlich geschafft und wir haben dabei geholfen, dass er es gut geschafft hat.

Gibt es eine besondere Situation, an die Sie sich erinnern?

Sibelius: Es kommt immer wieder vor, dass auch ältere Menschen große Schwierigkeiten haben, zu gehen, obwohl ihre körperlichen Symptome gut kontrolliert sind. Ein älterer Mann etwa ängstigte sich am Ende, im Bett zu liegen, weil er das mit Sterben verband. Er hat sich dann an den Tisch gesetzt und ist auch dort gestorben. Diese riesige Angst vor dem Sterben hat ihn bis zuletzt keinen Frieden finden lassen. Das geht einem nach.

Was würden Sie Menschen sagen, die große Angst vor dem eigenen Tod oder dem Tod ihrer Angehörigen haben?

Sibelius: Ich glaube, da gibt es keine Zauberformel. Ich würde mir wünschen, dass dann, wenn der Tod unausweichlich ist, er wirklich als etwas Erlösendes angenommen werden kann. Und dass er am Ende doch so etwas ist wie Schlafen, dass die Zeit der Angst und der Rückschläge vorbei ist. Ich kann mir vorstellen, dass das für Patienten auch etwas Tröstliches hat.

Können Sie sich an eine besonders schöne Begebenheit erinnern?

Sibelius: Schön ist es immer dann für mich, wenn die Menschen trotz schlimmster und schwerster Krankheit und absehbarem Ende Dinge vollziehen, die eigentlich auf die Zukunft ausgerichtet sind. Sich noch einmal trauen lassen, das Enkelchen auf der Station taufen lassen, die Konfirmation der Enkel feiern. Wenn sie es schaffen, das voneinander zu trennen – einerseits das Wissen um ein baldiges Ende, andererseits den Blick auf neue Anfänge. Das sind Situationen, die auch mir wieder Mut machen.

 

PalliativCare-Team Gießen

Alle Beteiligten in engem Kontakt

(pi). Das PalliativCare-Team Gießen (SAPV) betreut im Schnitt 60 bis 70 Patienten täglich gleichzeitig vor Ort, per Telefon oder E-Mail – wenn nötig, auch mehrmals am Tag. Rund 700 bis 800 Menschen sind das pro Jahr. SAPV steht für spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Das mobile Team gibt es seit 2009, geleitet wird es pflegerisch von Anke Peil, die ärztliche Verantwortung hat Prof. Ulf Sibelius. »Die Mitarbeiter arbeiten ausschließlich in der mobilen Versorgung und sind in Palliativ- Care fortgebildet«, erläutert er. Die Zweierteams betreuen Patienten im Kreis Gießen und bis hinein in den Vogelsbergkreis in den Gemeinden Mücke, Homberg, Gemünden, Feldatal, Ulrichstein und Schotten. Unterstützt werden die Gießener dort von Kollegen aus Alsfeld, Lauterbach oder der Wetterau. Für den Wetteraukreis sorgt in gleicher Weise ein SAPV-Team, das am Gesundheitszentrum Wetterau angegliedert ist. Im Gießener Team arbeiten Pfleger und Ärzte, Psychoonkologen, Koordinatoren im Büro, die die Fälle organisatorisch im Blick haben und Kontakte nach außen halten, sowie ehrenamtliche Hospizhelfer. Zwölf Stellen gibt es in der Pflege, viereinhalb Stellen bei Ärzten und eineinhalb Stellen bei den Psychoonkologen, wobei Letztere vom Uni-Klinikum gestellt werden. Der Kontakt aller Beteiligten ist eng, betont Sibelus: »Mit den ambulanten Hospizdamen treffen wir uns einmal die Woche und besprechen die Einzelfälle.« Die Ehrenamtlichen kommen auch auf die Palliativstation und betreuen dort die Patienten. Ein typischer Start in den Tag? »Morgens werden die Routen geplant und alle Patienten einmal durchgesprochen. Der Nachtdienst bringt die Kollegen auf den Stand der Dinge. Dann entscheiden wir, wo hingefahren werden muss.« Für die Erwachsenen sind fünf Autos unterwegs, für Kinder drei. (Foto: pi)

 

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